Ervaringsverhaal van Tetske

Van hevige buikpijn naar diagnose zeldzame kanker

Tetskes leven is altijd bruisend geweest. Na jaren op televisie en in het theater maakte ze de overstap naar het bedrijfsleven als coach. Als ze 65 is, verandert haar leven van de ene op de andere dag als ze ineens in de nacht wakker wordt van de pijn in haar buik. “De buikpijn was zo heftig, dat ik uren bewusteloos in de badkamer heb gelegen. In de ochtend lukte het me om de huisarts te bellen. Die kwam gelukkig, maar zei dat het waarschijnlijk een heftige buikgriep was. Er waren op dat moment blijkbaar veel mensen met soortgelijke klachten.” Ondanks dat Tetske vermoedde dat het iets anders was dan buikgriep, bleef ze eerst een week in bed liggen totdat ze weer contact opnam met de huisarts. “Na een week had ik ineens bloedverlies en toen heb ik opnieuw gebeld. De huisarts schrok en verwees me door naar een gynaecoloog. Door de hulp van mijn huisarts kon ik gelukkig wel sneller terecht dan de vier weken wachttijd die er eigenlijk voor stonden.”

Omdat ze dacht dat het een standaardonderzoek zou zijn, gaat Tetske in haar eentje naar het ziekenhuis. “Bij de echo had ik al snel door dat het foute boel was. Er kwam ineens nog iemand bij om ook nog naar de beelden te kijken. En in plaats van naar de gynaecoloog waar ik een afspraak mee had, werd ik geplaatst bij een andere arts. Ik zocht al wachtend zijn naam op en zag dat het een oncoloog was.”

De oncoloog valt direct met de deur in huis: het is een tumor op de eierstok. Een verwijzing naar het Antoni van Leeuwenhoek volgde. “Wat dat betreft heb ik eigenlijk een heel goed traject gehad. Mijn arts in het eerste ziekenhuis zei: ‘Ik kan je hier opereren, dan ben je morgen aan de beurt. Maar ik denk dat het beter is dat je er in het AvL naar laat kijken’. Achteraf vertelde hij me dat hij toen al een vermoeden had dat ik een zeldzame vorm van eierstokkanker had.”

Gedragen door de mensen om haar heen

Wanneer Tetske bij het Antoni van Leeuwenhoek komt, wordt gelijk bloedonderzoek gedaan. Op basis van dat bloedonderzoek hoorde zij voor het eerst van de diagnose Granulosaceltumor, een zeldzame vorm van eierstokkanker. Tetske moest nog zes weken wachten voor ze geopereerd kon worden en dat is het moment dat zij aan de slag gaat om haar hulptroepen te organiseren. “Ik dacht, hoe moet ik dit nu doen? Toen dit speelde was mijn man dementerend, dus hij kon mij niet steunen zoals hij dat vroeger had gedaan. Ik heb daarom besloten om maar gewoon heel open te zijn naar iedereen. Op Whatsapp heb ik een groep aangemaakt met familie, vrienden en ook opdrachtgevers en daarin steeds alles verteld. Dit werkte heel goed voor mij. Ik wist dat ik over zes weken geopereerd zou worden, maar niet hoe het daarna zou gaan. Bovendien voelde ik me goed en wilde ik tot de operatie juist aan het werk blijven.” De operatie en het herstel gaan gelukkig goed. Tetske voelde en voelt zich gedragen door de groep mensen om haar heen en pakt haar dagelijkse leven al snel weer op.

Zeldzame tumor, zeldzaam protocol

Het ingewikkelde van een zeldzame kanker is dat niemand precies weet wat werkt bij wie. “Ik had het met mijn arts over het slikken van anti-hormoonpillen, maar die zouden me ook heftige bijwerkingen kunnen geven.” Tetske hoopt op Whole Genome Sequencing, waarbij artsen het DNA van een tumor kunnen vaststellen. Dit zou meer behandelingen voor mensen met een zeldzame kanker kunnen betekenen. Voor de behandeling van granulosaceltumor is geen standaardprotocol en het onderzoek ernaar is beperkt. In Nederland betekent de operatie dat de tumor verwijderd wordt, en afhankelijk van de leeftijd, ook alle vrouwelijke organen. Chemotherapie is niet bewezen effectief en helaas blijkt dat vaak de kanker weer terugkomt ergens in de buik. Afhankelijk van de plek van deze tumoren wordt er dan wel of niet direct geopereerd. Zolang de tumor of tumoren redelijk klein blijven én niet op een plek zitten waar ze organen aantasten, kan een operatie juist uitgesteld worden. 

De kanker wordt chronisch

“Helaas kom je van deze zeldzame kanker nooit meer af. Vijf jaar na mijn diagnose had ik vier tumoren. Drie konden bestraald worden en waren daarna weg. De vierde werd kleiner en bleef stabiel, maar vorig jaar begon deze weer te groeien.” Mogelijk waren er nog meer tumoren die niet op de scan aanwezig waren, en daarom volgde nog een operatie. Op het oog is ze nu schoon. “Maar op welke leeftijd je het ook krijgt, je blijft levenslang onder controle omdat de kans dat je het opnieuw krijgt altijd blijft. Er zijn gelukkig veel kankers waarbij je na behandeling vijf of tien jaar later schoon wordt verklaard.” Dat is bij deze kanker niet. Als het terugkomt, is het chronisch, en zal het blijven terugkomen, zoals bij Tetske. 

Zorg dat je je eigen advocaat wordt

“Ik vind het belangrijk om over mijn ziekte te praten om meer aandacht te krijgen voor zeldzame vormen van kanker. Het kan iedereen overkomen. En vooral bij een zeldzame vorm is het zo belangrijk dat je jezelf verdiept in wat het is en wat de opties zijn. Even belangrijk is dat je op zoek gaat naar een ziekenhuis en artsen met expertise op het gebied van jouw zeldzame kanker.  Zorg dat je je eigen advocaat wordt, dat je kunt meedenken met de arts, en; durf een second opinion te vragen. Ga altijd het gesprek aan en vraag door, het gaat om jouw lichaam en jouw leven. Het overleg met je arts is zó belangrijk. Ik zou ook aanraden om nooit alleen naar een overleg met je arts te gaan. En mijn ervaring is dat het nog beter is om een vriend of vriendin mee te nemen in plaats van een familielid. Want dan zit je er zelf ook als partner of als ouder en niet alleen als patiënt. Ik neem het liefst een vriendin mee, zij houdt het hoofd koeler wanneer er onverwacht slecht nieuws is.”

Leef! met kanker

Het leven met granulosaceltumor gaat voor Tetske goed. Ze focust zich op haar rijke leven; ze werkt nog, zet zich in als voorzitter van de Stichting Granulosaceltumor voor lotgenoten en heeft een fijne familie en vriendenkring. “Ik probeer de ziekte een beetje naar de achtergrond te plaatsen”. Natuurlijk is de kanker er wel, maar ik vind het belangrijk dat het niet te groot wordt in mijn leven. Ik praat erover als mensen ernaar vragen, maar soms zeg ik: ik wil het er nu even niet over hebben, er is niks nieuws te melden. Om het woord kanker hangt vaak zo’n groot stigma, maar het is voor mij ook ‘maar’ een ziekte. Mijn tip voor lotgenoten is vooral: LEEF!”