Ervaringsverhaal van Eddy
"Het maakt echt uit waar je bent en in welk ziekenhuis je wordt behandeld."
Eddy hoorde na een bloedonderzoek dat hij ziek was. Vanuit ervaring met zijn ouders wist hij dat er verschillen zijn tussen ziekenhuizen. Toen zijn bloedwaardes begonnen te stijgen, wilde hij naar het beste ziekenhuis en een arts 'die het echt weet'. Hij wilde met de behandeling tijd krijgen zodat hij aan een nieuw, nog te starten onderzoek mee kon doen. Eddy wilde in eerste instantie geen stamceltransplantatie, uiteindelijk heeft hij deze wel gekregen en dat had hij nooit gedaan als hij geen vertrouwen had. Het heeft echt uitgemaakt.
Toen Eddy last kreeg van gezwollen klieren, bracht hij snel een bezoek aan de huisarts. Via bloedprikken werd duidelijk dat het ernstig was: leukemie.
De eerste signalen waren vaag. Wat gezwollen klieren hier en daar – iets waarvan ik eigenlijk al wist dat het niet helemaal klopte. Ik ging naar de huisarts, liet bloed prikken en toen was het snel duidelijk: leukemie. De volgende dag moest ik al naar het ziekenhuis. Dat moest snel, omdat ze eerst wilden uitsluiten dat het om acute leukemie ging. Als dat het geval was geweest, had ik direct in behandeling gemoeten.
In Amsterdam kwam ik terecht in een groot, topklinisch ziekenhuis. Daar kreeg ik te horen dat het zeer waarschijnlijk om chronische lymfatische leukemie (CLL) ging. De arts zei twee dingen die me zijn bijgebleven: we zijn er toevallig achter gekomen, dus dat is gunstig, maar ik kan je niets garanderen.
Bij CLL kijken artsen vooral naar bepaalde bloedwaarden. Zolang die stabiel blijven, wordt er vaak nog niet behandeld. Maar bij mij begonnen die waarden al na twee maanden snel te stijgen. Toen werd vastgesteld welke vorm van CLL ik had, en dat bleek de variant met de slechtste prognose. Ik had een genetische afwijking, een zogeheten deletie, die veel behandelingen minder effectief maakt. De opties waren beperkt: zware chemotherapie, mogelijk gevolgd door een stamceltransplantatie. Dat laatste wilde ik eigenlijk absoluut niet.
Bewuste keuze voor het beste ziekenhuis
Ik ben me toen intensief gaan verdiepen in mijn ziekte. Ik las veel, vooral buitenlandse en Amerikaanse bronnen, omdat daar meer informatie beschikbaar was dan in Nederland. Ik wist dat er nieuwe behandelingen in ontwikkeling waren met veel betere vooruitzichten. Met mijn arts sprak ik af: eerst chemotherapie, en als dat niet zou werken, proberen tijd te winnen tot die nieuwe behandelingen beschikbaar zouden zijn. Toen de definitieve diagnose kwam en de slechte prognose werd bevestigd, heb ik een bewuste keuze gemaakt. Ik zei tegen mijn vrouw: ik moet nu naar het beste ziekenhuis van Nederland, anders is het kansloos. Ik ben daarom van ziekenhuis gewisseld en doorverwezen naar een academisch centrum dat gespecialiseerd is in chronische lymfatische leukemie. Artsen weten dat onderling heel goed. Hematologen kennen elkaar, ze weten precies welk ziekenhuis waarin uitblinkt. Het ziekenhuis waar ik eerst zat, had mij een goede behandeling kunnen bieden. Maar ik wilde niet bij iemand zitten die het uit tweede hand wist. Ik wilde bij een arts zitten die dit vak écht beheerst. Als consultant weet ik hoe groot het verschil is tussen generalisten en echte specialisten. In mijn geval ging het letterlijk over mijn leven. Bij een arts die boven de stof staat, voel je dat meteen. Die straalt rust en overzicht uit, en dat maakt enorm veel verschil in het vertrouwen dat je hebt in de keuzes die je moet maken.
‘Mijn vragen werden serieus genomen’
In het academisch ziekenhuis werd ik al snel bij een professor ingedeeld. Niet omdat anderen niet goed waren, maar omdat ik veel vragen had. En dat werd serieus genomen. Na een half jaar kwam de ziekte terug. Mijn klieren begonnen weer op te zetten, terwijl het bloedbeeld dat nog niet liet zien. De arts herkende het direct. “Typisch CLL,” zei hij. “Je ziet het soms eerder in het lichaam dan in het bloed. We gaan dit rustig aankijken.”
Die expertise – het echte begrijpen van de ziekte – maakt dat een arts ook tijd voor je heeft en jou als mens ziet. Hij wist dat ik niet graag een stamceltransplantatie wilde en dat doorwerken voor mij heel belangrijk was. Werk geeft mij energie en plezier, en dat werd meegenomen in de behandelkeuzes.
Uiteindelijk heb ik toch een stamceltransplantatie gehad. Dat had ik nooit gedaan zonder het vertrouwen dat ik had in mijn arts en het ziekenhuis. Vlak voor corona kreeg ik die behandeling. Het gaat nu heel goed. Ik ben fit en zeer waarschijnlijk genezen.
Er is tijd om te kiezen wat jou belangrijk is
Wat ik hiervan heb geleerd, is hoe belangrijk het is om zelf een keuze te maken. Laat het niet afhangen van waar je toevallig terechtkomt. Voor een huis of een televisie doen we uitgebreid onderzoek, maar als het over ons leven gaat, laten we het vaak gebeuren. Dat blijf ik verbazingwekkend vinden. Als je net te horen hebt gekregen dat je kanker hebt, zit je in een rollercoaster. Je raakt altijd in paniek, dat hoort erbij. Maar er is bijna altijd even tijd om afstand te nemen, om na te denken, om met mensen die je vertrouwt te bespreken wat voor jou belangrijk is. Het gaat niet alleen om of een arts aardig is. Dat is voor mij secundair. Kundigheid staat voorop.
‘Het maakt echt uit in welk ziekenhuis je wordt behandeld’
Een goede relatie met je arts is belangrijk, maar het is geen verplichting. Laat je niet gijzelen door loyaliteit. Je mag, en moet, kritisch zijn, want het gaat om jouw leven. Vraag artsen wat in jouw specifieke situatie het beste is. En als een eerste behandeling niet werkt, ga dan naar een specialistisch centrum. Het maakt echt uit waar je bent en in welk ziekenhuis je wordt behandeld. Voor mij heeft dat uiteindelijk het verschil gemaakt.