Ervaringsverhaal van Miranda
"Via via hoorde ik over het expertisecentrum voor hersentumoren."
Bij Miranda wordt in 2018 onverwacht een grote hersentumor ontdekt. De diagnose wordt gesteld in een streekziekenhuis. De operatie kan daar plaatsvinden, maar via via hoort zij over het expertisecentrum hersentumoren. Ze vraagt om een second opinion. Het streekziekenhuis steunt haar volledig in die keuze. De behandeling in het expertisecentrum was ingrijpend. Een intensieve revalidatieperiode volgde. Dit kon in het streekziekenhuis, dichterbij huis.
Epileptische aanval veroorzaakt door hersentumor
Miranda start haar loopbaan als verpleegkundige in de zorg voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Jaren later behoort ze van de ene op de andere dag zelf tot deze patiëntengroep. “Mei 2018 kreeg ik plotseling een zware epileptische aanval. Zo ernstig dat politie, ambulance en een traumahelikopter naar ons huis kwamen. In het ziekenhuis bleek uit een MRI-scan dat ik een hersentumor had ter grootte van een sinaasappel.”
In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 1400 mensen de diagnose hersentumor. In de meeste gevallen is deze kwaadaardig. Hersentumoren behoren tot de zeldzame kankers. “De artsen vertelden dat mijn tumor waarschijnlijk goedaardig was, maar door de omvang raakte hij veel hersengebieden. Daarom moest er snel geopereerd worden, met de hoop de tumor daarmee volledig te verwijderen.”
Expertisecentrum voor hersentumoren
Miranda’s diagnose werd gesteld toen ze op de IC lag in een streekziekenhuis. De operatie kon daar ook plaatsvinden; twee dagen per week zijn er neurochirurgen aanwezig. Via via hoort Miranda echter over het hersentumorencentrum van het Amsterdam UMC (AUMC). Dit centrum is officieel erkend door de Minister van Volksgezondheid, Welzijn & Sport als expertisecentrum* voor hersentumoren.
“Ik vroeg om een second opinion in het AUMC. Het streekziekenhuis steunde mij volledig in die keuze. Vanaf het eerste bezoek in het hersentumorencentrum heb ik intensief contact met de verpleegkundig specialist. Voor mij was én is zij de spil van het netwerk. Ze heeft een totaaloverzicht van mijn situatie. Als ik vragen of klachten heb, kan ik altijd bij haar terecht.”
Operatie met ingrijpende gevolgen
Twee maanden na de diagnose vindt de operatie van 11 uur lang plaats. Het tumorweefsel blijkt moeilijker te verwijderen dan verwacht. Niet alles wordt weggehaald. “Toen ik wakker werd na de operatie, kon ik niet meer praten. Voor mijn gevoel kon ik wel woorden en zinnen formuleren in mijn hoofd. Ik kon ze alleen niet meer uitspreken. Hoewel de artsen voor de operatie de risico’s met je doorspreken, kun je je er niet op voorbereiden dat er iets misgaat. Tijdens de operatie was er ‘ischemie’ opgetreden: door een bloedprop had een deel van mijn hersenen te lang geen zuurstof gekregen. Het bleek om het taalgedeelte te gaan. De artsen gaven aan dat de schade niet uit zichzelf kon herstellen. Ook was het nog zo dat niet de hele tumor verwijderd was, maar dat leek op dat moment niet zo’n groot probleem. De artsen verwachtten niet dat het weefsel zou gaan groeien.”
Opnieuw leren praten, bewegen en doseren
Na een week in het ziekenhuis start Miranda direct met logopedie. “Ik moest opnieuw leren praten. Woorden hadden een andere betekenis gekregen. Ik moest mijn woordenschat weer vanaf nul opbouwen.” Gelukkig trad er wel snel verbetering op. Het revalidatietraject heeft zes maanden geduurd. Dat kon in het streekziekenhuis, veel dichterbij Miranda’s huis. “Naast logopedie kreeg ik fysiotherapie. Ik moest weer zelfvertrouwen krijgen in bewegen. En een ergotherapeut heeft me geleerd hoe ik mijn energie over de dag kan verdelen door keuzes te maken. Ik raakte toen, en nu nog steeds, snel overprikkeld. Dat kan door geluiden komen, maar ook door een bepaalde lichtinval. Of door spanning.” Ook krijgt Miranda begeleiding van een neuropsycholoog. Via hem krijgt ze handvatten om bijvoorbeeld aandacht, concentratie en geheugen te verbeteren. “Ik heb moeten leren waar mijn kracht en mijn zwakte nu liggen. En om afwegingen te maken: wat kost alleen maar energie en wat geeft mij juist energie en voldoening.”
Leven met blijvende gevolgen
Voorjaar 2019 blijkt de resttumor toch te zijn gegroeid. Miranda moet 30 keer bestraald worden. Daarvoor moet ze 6 weken lang, 5 keer per week naar het ziekenhuis. “Daarna was ik eigenlijk weer terug bij af. Ik moest mijn uithoudingsvermogen weer helemaal opbouwen. Daarvoor kreeg ik oncologie-fysiotherapie."
Aan Miranda is weinig te zien, maar de gevolgen in haar functioneren zijn blijvend. “Je bent ingrijpend gehandicapt, maar van buiten ziet niemand dat. Het valt niet mee dat te accepteren en ermee te leren leven.” Terugkeer naar werk blijkt niet mogelijk; Miranda wordt arbeidsongeschikt verklaard.
Sinds de zomer van 2019 krijgt Miranda ondersteuning van een ambulant begeleider, gespecialiseerd in het begeleiden van mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Deze begeleiding heeft als doel om zoveel mogelijk uit te gaan van de eigen kracht van de patiënt en zijn omgeving. Het is zorg op maat, zodat mensen zo zelfstandig mogelijk deel kunnen uit kunnen maken van de samenleving. “Ze helpt me om zelf antwoorden te vinden en te ontdekken wat ik nog wél kan.” De hersentumor heeft inmiddels een plek gekregen in haar leven. “Hij zit in mijn rugzak. Hij is er, maar alles draait er niet meer om.”
Miranda doet nu vrijwilligerswerk in een hospice en bij de Hersentumor Vereniging. Ook geeft ze gastlessen op zorgopleidingen voor niet-aangeboren hersenletsel-medewerkers. “Het is zó fijn om weer van betekenis te zijn. Er is altijd passend vrijwilligerswerk te vinden, ongeacht je beperkingen. De energie die je ervoor terugkrijgt, maakt een wereld van verschil.”
*Een van de voorwaarden om expertisecentrum te worden, is de aanwezigheid van een multidisciplinair team gespecialiseerd in neurochirurgie. Het multidisciplinaire team in het AUMC bestaat onder anderen uit neurologen en neurochirurgen, radiotherapeuten, psychologen en verpleegkundig specialisten.