Ziekenhuis kiezen bij zeldzame kanker
Mensen met een zeldzame kanker moeten zich meteen na diagnose afvragen of ze op de juiste plek worden behandeld. Niet elk ziekenhuis heeft evenveel kennis en kunde over bepaalde zeldzame kankervormen. Zorg ervoor dat jouw behandeling plaatsvindt bij een specialist op het gebied van jouw kanker. Bespreek met je behandelend arts waar de specifieke expertise te vinden is en of er een expertisecentrum zeldzame aandoeningen (ECZA) voor jouw zeldzame kanker is. Dit is voor mensen met zeldzame kanker van levensbelang.
In een expertisecentrum krijgen mensen met een zeldzame vorm van kanker de beste behandeling, door een team met specialistische kennis en ervaring. Deze ECZA’s maken gebruik van de nieuwste medische inzichten. Ook doen ze wetenschappelijk onderzoek om meer over de aandoening te weten te komen. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) wijst de expertisecentra aan. Op de website van de Rijksoverheid vind je het volledige overzicht van de expertisecentra.
Vraag je arts
Heb je een zeldzame vorm van kanker, dan kun je deze vraag stellen aan je arts:
Is het ziekenhuis een erkend Expertisecentrum voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA)?
Ook de kankerpatiëntenorganisatie van jouw kankersoort kan je verder helpen. Vind hier jouw patiëntenorganisatie.
Checklist Zeldzame Kankers
Vanwege het kleine aantal patiënten zijn er voor zeldzame kankers minder of zelfs geen standaardbehandelingen en zorgpaden in ziekenhuizen. Ook hebben lang niet alle ziekenhuizen (veel) ervaring met het behandelen van zeldzame kankers. Daarom is het belangrijk dat jij als patiënt extra goed oplet dat je goede zorg krijgt. Dat kun je doen door zelf betrouwbare informatie te verzamelen over de ziekte, behandelmogelijkheden en bijwerkingen en gevolgen. En het is belangrijk dat je kritisch kunt en durft te zijn over de zorg die je aangeboden krijgt.
De Checklist Zeldzame Kankers helpt je op weg: waar moet je allemaal aan denken als je te horen krijgt dat je een zeldzame kanker hebt? Bij ieder onderwerp zijn linkjes toegevoegd naar verdere informatie en handige tips.
