Neurofibromatose
Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN)
De Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) is een vereniging voor en door mensen die direct of indirect met neurofibromatose (NF) te maken hebben. NF is een categoraal begrip en staat voor NF1, NF2, Legiussyndroom en Schwannomatose. De vereniging komt op voor de belangen van de NF-patiënt en is actief betrokken bij maatschappelijke en medische ontwikkelingen die betrekking hebben op deze aandoening.
De Neurofibromatosevereniging Nederland (NFVN) stelt zich onder andere ten doel patiënten en iedereen die direct of indirect met neurofibromatose te maken heeft, met elkaar in contact te brengen en wegen te zoeken om hun belangen optimaal te behartigen. Op regionaal niveau wordt het contact met lotgenoten vormgegeven in regionale contactgroepen. Daarnaast worden door de NFVN ook landelijke en regionale contactdagen, en een jaarlijkse ledenvergadering georganiseerd.
Informatie over ziekenhuiskeuze op neurofibromatose.nl
Op de website van NFVN vind je informatie over het kiezen van een ziekenhuis.